經濟觀察網 記者 田鵬 實習記者 李論 11月30日,來自河南鄭州、平頂山、駐馬店、信陽等地眾多因輸血、獻血而感染艾滋病的患者在北京舉辦了媒體見面會。他們解釋,這次來到北京主要是想向政府尋求解決艾滋病帶來的生活和就醫難題的辦法,希望政府和社會各界能夠給予醫療和經濟幫助。
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“我希望國家能夠給予經濟補償,我實在承受不了太多的外債?!眮碜院幽萧斏降膭⑴靠薜?。她和丈夫在1996年因獻血而感染艾滋病,2004年發病并查出患有艾滋病。
孫亞,一個14歲孩子的父親,他的孩子2002年在北京的一家醫院輸血小板,一年半后得知感染了艾滋病,而此時已是晚期。他放棄了自己在工廠技術與管理的職位,和妻子一起一邊照顧伴有癲癇并發癥的兒子,一邊訴訟爭取權益。孫亞表示,起訴不是目的,他最希望北京這家導致孩子染病的醫院承擔兒子正常的治療費用,為孩子爭取點時間。到目前為止,他已經為治療花費了將近15萬元,這些錢全部來自自己以前的積蓄和兄弟姐妹的支持,現在一家人靠著城鎮每月300元錢的低保和家人的幫助生活。
如果不是在這個場合見到,一般人不會了解他們患有艾滋病。他們中的很多人也是直到發病,才通過檢查得知已經感染了艾滋病。
來自平頂山的梁國強1995年曾和愛人進行過多次獻血,當時我們國家還實行義務鮮血的政策。雖然名為義務獻血,梁國強坦言,這其中也有經濟上的考慮:一次獻血50元錢,而做小買賣的他當時一個月的收入也只有100多元錢。1998年底至1999年初妻子出現病癥,被檢測出患有艾滋病,自己也在隨后的檢測中查出患有艾滋病。而在此之前的四年里兩人完全不知情,期間也進行過多次獻血。
另一位看上去四十多歲的婦女曾在1994年獻過血,直到2001年發病才得知感染了艾滋病,第二年丈夫因艾滋病去世。她在2000年不知情的情況下,通過母嬰途徑傳給了剛出生的小女兒。在女兒三歲的時候她雙目失明,“孩子很懂事,十歲就知道幫我洗洗衣服、干干活,”她一度哽咽不能說下去,“我還有一個16歲殘疾的兒子,他沒有感染,現在在外面打工賺錢供我治病”。
1998年,《中華人民共和國獻血法》出臺,標志著我國獻血從義務獻血制度走向無償獻血,極大地降低了通過血液傳播感染艾滋病的概率,到目前為止血液傳播已不再是國內主要的傳播途徑了。但是,早些年因獻血、輸血而感染的艾滋病患者如今大多已進入發病期,他們中的大多數生活在農村和小城鎮,心理壓力大、醫療條件差、生活補貼低等問題一直困擾著他們,讓他們的生活更加艱難。
告知即遠離?隱瞞即保護?
“村委會把我們艾滋病人的名字以低保名單的形式貼了出來,村里的人都知道我患了艾滋病”。一位四十多歲來自河南平頂山的男性艾滋病人哽咽著說,“以前玩的比較好的朋友都不理我了,小孩子也不到家里來玩了。村里的人歧視我,這種歧視帶給我更大的壓力和負擔,我感覺生活沒什么希望了”。
艾滋病的傳播途徑主要有性傳播、血液傳播、母嬰傳播三種傳播方式。日常接觸、握手、擁抱均不會感染艾滋病,但依然有很多人“談艾色變”,“艾滋病”成了把患者和正常人區分并“隔離”的標簽。
愛知行認為,部分地區強制檢測、隨意告知的行為嚴重違反了國家相關法律的規定,只會造成更大的社會誤解,不利于艾滋病防治工作的有效開展。自愿檢測、知情同意和隱私保護應該是艾滋病防治工作的核心內容和基本原則。
“我沒有告訴村里其他的人我患病了,但是我自己會注意,”河南駐馬店的皮景虎說,“和村里人鬧的時候會注意不能破皮,平時干農活的時候哪里破皮了就自己用紗布包扎上,用土把血埋上?!逼ぞ盎⒌钠拮?004年因艾滋病去世,這件事村里的人都知道,皮景虎為了依然能夠和村里的人保持良好的關系,堅稱自己沒有染病?!拔也幌胱寗e人知道(我患有艾滋?。?,有了小病我就自己去醫院買點藥?!?/FONT>
妻子去世后,村里有人給皮景虎介紹對象,但都被他謝絕了,“我知道自己有艾滋病,知道這個病是怎么回事,我不能害了人家?!彼绕渌械娜艘獦酚^和開朗些,“我相信政府會給我們解決的,我有信心?!?nbsp;
國務院防治艾滋病工作委員會辦公室副主任、衛生部疾病預防控制局副局長郝陽認為,存在感染艾滋病風險的人應該多做檢測。實際上,不知情的患者傳染給他人的情況要遠大于知情患者。
艾滋病患者難逃被歧視的命運
“我想要看口腔的病,第一次去時,醫院的主任給我開條說艾滋病患者可以免費直接去看病”,河南的艾滋病患者劉軍紅告訴記者自己的經歷,“但是到了口腔科后,那里的醫生告訴我,我和普通患者用的針管不一樣,普通人的要100多塊,我的要500多塊。我說五百多塊也看,但是他又以現在沒藥為由,要我過一段再來。后來我自己花錢去掛號,不告訴他們(醫生)我有艾滋,但他們好像認識我,問我是不是得了什么流行病,最終還是沒有給我看病?!?nbsp;
我國《艾滋病防治條例》第三條規定“艾滋病病人及其家屬享有婚姻、就業、就醫、入學等合法權益?!钡@然在現實的就醫過程中,艾滋病患者沒能得到正常的對待。
近日,由中國衛生部與聯合國艾滋病規劃署公布的全球首份有關艾滋病歧視狀況的報告也證明了這一點。報告顯示,有1/4的醫務工作者對艾滋病患者也表現出歧視,甚至有醫生拒絕提供普通的醫療服務。
艾滋病患者隱瞞自己的病情看病是被迫的自我保護,但這種隱瞞也導致了醫生和其他求醫者感染艾滋病的風險。任何一個生命都值的尊重,如果就醫歧視一直存在,這種現象也可能跟著一直都得不到改善。
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