2010年06月21日是全球漸凍人日，中國醫師協會漸凍人項目管理委員會”成立大會在北京國家會議中心正式召開。中國醫師協會殷大奎會長、常務副會長兼秘書長楊鏡、衛生部人事司王蘇陽司長、衛生部醫政司醫療服務處焦雅輝處長、民政部民間事業管理局劉鋒處長、中國健康教育協會常務副會長兼秘書長劉克玲等相關部門領導，還有特別邀請的以劉學慧理事長為團長的臺灣漸凍人協會的參訪團一行12人，國內近60家三甲醫院神經內科專家，30多家駐京新聞媒體代表、50位漸凍人患者及家屬代表出席了本次活動。 

中國醫師協會“融化漸凍的心”社會公益活動從2005年6月至今已經開展了6年，是由中國醫師協會發起的由協會、醫院、醫生、患者、社會志愿者、愛心企業共同參與的為幫助中國20萬運動神經元病患者（肌萎縮側索硬化癥，簡稱ALS, 俗稱“漸凍人”）的一項公益救助事業，迄今已先后救助了近1000名來自全國28個省市的運動神經元病友，參與此項公益活動的三甲醫院已近50家，積極參與對運動神經元病人的救助服務的神經內科專家近百位，。中國醫師協會希望通過對國內近20萬的運動神經元病患者這個弱勢群體的關愛，體現中國210萬醫師的高度社會責任感和職業操守，實踐“一切以病人為中心”的醫療服務理念.  

在本次大會上，殷會長做了《患者的需要推動我們持續創新》的會議主題發言。殷會長提出，在6年公益項目成功開展的基礎上成立漸凍人項目管理委員會，是為了幫助全國的運動神經元病人建立可持續救助保障體系，下步工作的重點將著手完善ALS疾病救助服務規范化管理體系，在專家委員會的領導和支持下，對全國運動神經元病人建議實行統一注冊登記，通過我們各地的項目合作醫院為患者提供規范診治服務，通過項目辦公室提供統一的救助服務，并尋求在中國國情下在政府政策支持、民間組織管理、國內和國際慈善公益組織援助相結合的方式，對我國運動神經元病的可持續的救助保障機制進行探索。使患者能夠看得起病、用得起藥、有尊嚴地生活，來自全國各地上百名神經內科的專家都將加入到專家委員會。 

專家委員會主任崔麗英教授代表在場的50多位神經內科專家和全國廣大的神經內科醫生表達了神經內科醫師隊伍的心聲，在集中更多的專業人才為ALS的臨床治療開展研究爭取有所突破的同時，為患者服務給予他們更多的人文關懷，我們的醫師隊伍一直在努力，探索和建立對包括運動神經元病在內的神經科罕見病病人的民間救助支持體系，也是神經科醫師們長期以來的心愿。在場40多位委員獲得了由協會頒發的專家委員會聘書，也接下了“一切為了患者”的神圣職責。隨后，衛生部領導、民政部領導紛紛發言，表示政府相關部門將積極扶持這一關愛漸凍人的公益事業，并呼吁全社會共同努力，為我們的漸凍人病友們奉獻愛心。 

來自臺灣漸凍人協會的榮譽理事長徐粹烈醫師帶來了臺灣同胞的一片深情厚意，和我們分享了臺灣漸凍人協會的發展歷程，期待看到大陸對漸凍人關愛和照顧的事業逐漸發展。日本漸凍人協會的理事長因事未能來到現場，他們帶來了對中國醫師協會漸凍人項目管理委員會成立的賀詞。 

賽諾菲安萬特中國公司大中華副總裁中國區總經理衛平先生做了精彩的發言。作為全球領先的制藥企業，賽諾菲安萬特公司對回饋社會責任支持公益事業不遺余力，他們在為全國ALS病人無償捐贈了力如太治療藥物的同時，投入了大量精力和經費為患者的教育、專家的科研和協會的公益項目提供支持，衛平先生也榮幸地被聘為項目管理委員會的委員，他表示，為了患者的健康和生活質量，賽諾菲安萬特不懈努力。 

在中國的西安，有這么一位漸凍病人，她叫張紅，“我是一名漸凍人，但我希望能夠幫助更多的人”，她通過網絡建立了自己的博客“我想對你們說”，向全社會發起了愛心募捐倡議書，不斷地在克服各種困難幫助監獄服刑的青少年和山區貧困孩子，表達了她和她們的對生命的熱愛、漸凍人病友們的堅持與堅強，重返社會體現自己價值讓病后的生命依然發光、不向絕癥低頭的決心，她在會上提出了自己想為漸凍病友募集資金用來購買20臺無創呼吸機幫助困難病友，并收集了很多朋友的手機作為義賣品，在她倡議書在博客發出1周多，就收到了累計1000多元的募捐款.多么可敬的病友！希望大家都能作為信息員，向你周圍的10個朋友介紹，全社會都能獻出自己的愛心，請登陸醫師協會網站或淘寶網查詢主題詞“融化漸凍的心”購買我們的義賣產品，來幫助這些堅強、可敬的患者朋友們。 

遠在英國的斯蒂芬霍金教授為中國廣大病友們發來了鼓勵的寄語，“我的忠告是，請集中精力在疾病不能阻擋你做的事情上，不要悔恨已經發生的事情，不要讓你的精神像身體一樣殘障”。。。 

從今年開始，“融化漸凍的心”公益項目對漸凍病友的關愛和救助服務在藥品和治療的援助基礎上，增加了呼吸機援助項目，增加了對病友電腦溝通輔助用具的開發和對病友精神心理的輔導，救助服務有了更豐富扎實的內涵。 

中國醫師協會運動神經元病患者援助項目將為有呼吸機需求的患者提供一手和二手呼吸機的專項救助服務，緣于國際、國內的權威神經內科領域專家結合臨床的經驗以及對于ALS疾病的不斷研究及早使用呼吸機治療能夠提升患者生活質量，通過二手呼吸機的交換和捐贈將最大限度為廣大ALS患者減輕經濟負擔。 

“科技改變生活”這句話體現的是社會發展的進步，用在漸凍人患者身上就是科技使生命得到升華！人生最痛苦的事是什么？孤獨，漸凍人由于疾病不能與人交流，身體和心理的雙重折磨對于每個漸凍人都是毀滅性的打擊！如何最大限度的提高患者的生活質量，減輕患者家屬看護的壓力是每個漸凍人家庭都面臨的大問題。 

中國醫師協會聯合相關的科研機構結合漸凍人患者的實際情況，共同研發出專門解決漸凍人對外溝通的電腦看護系統，在本次會上此電腦看護系統首次與大家見面，此系統最大特點就是可以用眼睛來控制我們平常的手控鼠標，從而實現QQ聊天，收發短信，玩游戲，語音指令，寫文章等功能，從而使患者解決了與外界溝通的需求，使患者能做很多自己想做的事情，使生活重新變得更有意義。 

用眼睛寫書？沒錯！《向疾病要快樂》、《眨眼之間》這兩本書是臺灣的漸凍人作家陳宏先生用眨眼睛的方式來一個字母一個字母拼字寫成的，通常一個字要眨眼5-6次，就是憑著一股對生命的信心，他以眨眼睛的方式，寫下了這場病痛帶給他的獨特的人生感悟，為患者們提供頑強生活的心理和精神支持，19萬零185字創下了“眨眼書寫出版最多字數”的吉尼斯世界紀錄。會場上播放陳宏先生的記錄片片段時，全場感動，他的夫人劉學慧女士是他所有出版書籍的合作者，受大會邀請專程來京參加我們的會議并現場出席新書發布儀式，她的講話感人至深，人民文學出版社潘凱雄社長的一席發言讓我們感受到了來自出版界的愛心關懷。